AIRP ha nel cassetto due importanti progetti che verranno presentati l’11 settembre 2010 con l’obiettivo di migliorare la comunicazione interna ed esterna della malattia. Nella sede del Policlinico di Milano avrà luogo “Il rene policistico e le sue manifestazioni”, il primo corso gratuito di aggiornamento per Medici di Medicina Generale e Nefrologi con tavola rotonda pomeridiana rivolta ai Pazienti, che comprenderà uno SharingCorner in cui i partecipanti potranno lasciare un video messaggio che verrà condiviso in rete e la presentazione della campagna patrocinata da Pubblicità Progresso“Contro il rene policistico a tempo di blues”
L’AIRP, Associazione Italiana Rene Policistico onlus, è l’unica Associazione nazionale impegnata nell’aiuto ai pazienti affetti da rene policistico autosomico dominante dell’adulto (Autosomal Dominant Polycistic Kidney Disease, PKD – ADPKD) e al sostegno delle loro famiglie. Promuove dal 2007 la prevenzione di questa malattia in modo da favorire l’autonomia e l’integrazione sociale delle persone affette da rene policistico, la più comune malattia genetica grave, che colpisce 12 milioni e mezzo di soggetti al mondo e ha un’incidenza di 1 individuo su 1000. L’AIRP ha l’obiettivo di creare un nuovo tipo di relazione, interazione, collaborazione e condivisione tra le persone coinvolte: Pazienti, Medici di Medicina Generale e Nefrologi perché, nonostante la sua alta diffusione, la patologia è ancora poco conosciuta e non esiste una terapia specifica.
Per questi motivi AIRP ha messo in cantiere per sabato 11 settembre il primo corso gratuito di aggiornamento per Medici di Medicina Generale e Nefrologi con tavola rotonda rivolta ai Pazienti, durante il quale verrà presentata la campagna di comunicazione che sarà presto on air. L’evento dell’11 settembre rappresenta la prima tappa del Road Show AIRP 2010 – 2012 e, nella sessione dedicata ai pazienti, comprende uno SharingCorner in cui i partecipanti potranno lasciare un messaggio che sarà condiviso in rete.
Il Road Show 2010 – 2012 è un tour di aggiornamento formativo che ha l’obiettivo di favorire il corretto riconoscimento dei sintomi della malattia, diagnosticarla precocemente e poter attivare protocolli mirati. La prima tappa del tour è rappresentata dall’evento “Il rene policistico e le sue manifestazioni”, sabato 11 settembre 2010, dalle 8.30 alle 18.00, al Policlinico di Milano (Via F. Sforza, 35 Milano), Aula A – Polo Scientifico – 2° piano. Consisterà in un corso gratuito rivolto a Medici di Medicina Generale, Nefrologi e Pazienti che si propone da una parte di aggiornare gli specialisti sulle più recenti evidenze in merito al rene policistico autosomico dominante (ADPKD) e favorire la diagnosi precoce già dai primi sintomi della malattia, con l’obiettivo di raggiungere un efficace livello di prevenzione; una sessione sarà inoltre interamente dedicata agli sviluppi e all’importanza della ricerca scientifica verso le possibili terapie per questa patologia, permettendo approfondimenti sulle speranze future. Dall’altra l’evento prevede una tavola rotonda con i Pazienti e le loro Famiglie per diffondere le conoscenze relative alla ADPKD, l’importanza della prevenzione e la promozione di un nuovo tipo di relazione tra Medico e Paziente e consisterà in un’importante occasione per dare voce alle molte domande relative alla malattia e alle tematiche ad esse correlate.
All’interno della sessione dedicata ai Pazienti verrà allestito un angolo con videocamera (SharingCorner) in modo che i familiari, i pazienti e i medici che lo desiderano potranno lasciare un breve messaggio che verrà poi condiviso in rete per aumentare il network di conoscenze generali sulla patologia e creare community tra chi è affetto da questa terribile patologia.
Per iscriversi al corso gratuito è necessaria la prenotazione, possibile dall’8 Agosto al 10 Settembre 2010, che si può effettuare via mail agli indirizzi [email protected] o [email protected], via fax al numero +39 1782755791 o via telefono al numero +39 334 2490433.
L’11 settembre verrà inoltre presentata da Luisa Sternfeld Pavia, vice presidente AIRP, la campagna di comunicazione (stampa, televisiva e radiofonica) “Contro il rene policistico a tempo di blues”, che consiste in un altro importante tentativo da parte di AIRP di diffondere la conoscenza della malattia. La campagna, realizzata dall’Agenzia SS&C di Varese dal claim “Un malato di rene policistico ai suoi figli non trasmette solo le passioni”, intende far riflettere sull’aspetto più drammatico – dopo le conseguenze sulla salute – del rene policistico: l’alta probabilità per chi ne è affetto di trasmettere la malattia ai propri figli. La campagna è stata l’unica ad avere il patrocinio di Pubblicità Progresso su tutti i mezzi (stampa, radio, televisione).
SAVE THE DATE
“Il rene policistico e le sue manifestazioni”. Sabato, 11 Settembre 2010 – Ore 8.30 – 18.00. Aula A – Polo Scientifico – 2° piano, Policlinico di Milano, Via F. Sforza, 35 Milano.
http://www.renepolicistico.it/index.php?cp=15
A.I.R.P. onlus
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