L’AIRP è l’unica associazione italiana di livello nazionale che si impegna ad aiutare i pazienti e supportare i parenti di coloro che sono affetti dalla patologia del rene policistico autosomico dominante dell’adulto, una delle malattie genetiche più diffuse. Con la dichiarazione dei redditi (oltre che tramite bonifico bancario e bollettino postale) e il modulo del 5 per mille dell’IRPEF si può aiutare AIRP: basta inserire il codice fiscale di AIRP 97 42 28 10 156 sotto la propria firma nel riquadro dedicato alle Onlus
Con l’imminente dichiarazione dei redditi è possibile fare una donazione ad AIRP – Associazione Italiana Rene Policistico Onlus sfruttando il 5 per mille dell’IRPEF. E’ sufficiente inserire nel primo riquadro in alto a sinistra, nella parte dedicata alle Onlus, il codice fiscale di AIRP 97 42 28 10 156 sotto la propria firma; non costa nulla e non è un’alternativa all’8 per mille.
L’AIRP, Associazione Italiana Rene Policistico Onlus, è l’unica associazione italiana di livello nazionale che si impegna nell’aiuto ai pazienti affetti dalla patologia del rene policistico autosomico dominante dell’adulto (Polycistic Kidney Disease, PKD – ADPKD) e al sostegno delle loro famiglie.
Si può donare ad AIRP anche tramite bonifico bancario, indicando il codice IBAN di AIRP, IT20 Q 03069 01612 1000 0000 1581 e bollettino postale: il conto corrente postale di AIRP è 73690091.
La ADPKD, il rene policistico dell’adulto, è una delle malattie genetiche più comuni e ha un’incidenza di 1 individuo su 800; nel 50% dei casi porta a una perdita totale della funzionalità renale con conseguenze altamente invalidanti e può causare la compromissione di altri organi come il fegato, il cuore e l’intestino. Il rene policistico è una malattia ereditaria causata da più geni e la forma dominante viene passata da una generazione all’altra anche solo da un genitore ammalato; il rischio di ereditarietà è sempre del 50% perché la trasmissione della patologia non salta nessuna generazione. Possono esserne colpiti in misura eguale sia uomini che donne, indipendentemente dalla razza, dalle origini etniche, dalla posizione geografica o dallo stato socio-economico. La meta della cura definitiva di questa malattia, come delle altre ereditate geneticamente, consiste nello scoprire qual è la proteina difettosa e tentare di ripararla; nonostante siano in corso diversi trial clinici, non vi è ad oggi ancora nessuna cura specifica del rene policistico.
Per questa ragione è molto importante aiutare l’ Associazione Italiana Rene Policistico Onlus; come spiega Luisa Sternfeld Pavia, Vice Presidente AIRP, “l’Associazione risponde quotidianamente a pazienti o parenti di pazienti che si mettono in contatto con noi per avere informazioni sulla malattia e per denunciare la propria solitudine. Promuove inoltre programmi di informazione e supporto ai pazienti e alle loro famiglie al fine di migliorare la vita di tutte le persone coinvolte dalla patologia tramite l’organizzazione in tutta Italia di tavole rotonde a cui partecipano medici specialisti e pazienti. Per incrementare la conoscenza della patologia, la visibilità dell’Associazione e la consapevolezza dell’urgenza della ricerca, abbiamo intrapreso una campagna di comunicazione sia sui mezzi tradizionali (stampa, TV, radio), sia su piattaforme di condivisione online (sito, blog, social networks, portali di sharing) e abbiamo organizzato il Road-Show A.I.R.P. 2010-2012, un tour formativo con l’obiettivo principale di costruire un nuovo tipo di relazione, interazione e condivisione tra gli attori coinvolti”.
I numeri per aiutare AIRP
• 97 42 28 10 156 è il codice fiscale di AIRP da inserire nella dichiarazione dei redditi per devolvere all’Associazione il 5 per mille dell’IRPEF. Va inserito sotto la propria firma nel primo riquadro in alto a sinistra nella parte dedicata alle Onlus
• IT20 Q 03069 01612 1000 0000 1581 è il codice IBAN del conto corrente di AIRP presso la banca Intesa San Paolo per donazioni generiche tramite bonifico bancario
• 73690091 è il numero del conto corrente postale di AIRP per aiutare la ricerca sul rene policistico tramite bollettino postale.
“Non essendoci ancora una cura specifica” conclude Luisa Sternfeld Pavia “è difficile ricevere sostegni e sponsorizzazioni dalle multinazionali; ci affidiamo alla sensibilità di coloro che comprendono il disagio di chi, come i nostri pazienti, ha poche speranze per sé e soprattutto per i propri figli”.
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A.I.R.P. onlus
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C/C postale n. 73690091 – IBAN IT60 A 03359 01600 1000 0001 2375
AIRP Associazione Italiana Rene Policistico Onlus
L’AIRP promuove la ricerca scientifica e la prevenzione del rene policistico (Polycistic Kidney Disease, PKD), una malattia genetica che colpisce 1 individuo su 800 e che nel 50% dei casi porta ad una perdita totale della funzionalità renale con conseguenze altamente invalidanti, in modo da favorire l’autonomia e l’integrazione sociale delle persone affette da questa patologia.
