Greta Thunberg: avere la Sindrome di Asperger è come avere i superpoteri
L’attivista contro i cambiamenti climatici sedicenne svedese Greta Thunberg (C) partecipa ad una manifestazione a Montreal, Quebec, Canada, 27 settembre 2019. Credit EPA-EFE / VALERIE BLUM
Greta Thunberg non ha solo attirato l’attenzione internazionale sui cambiamenti climatici, ma anche sulla Sindrome di Asperger o in generale sull’autismo.
È stata definita antisociale e goffa, ma non ne è offesa e non si pone problemi a dire che ha la sindrome di Asperger.
L’attivista di diciassette anni Greta Thunberg è attualmente la persona più famosa affetta dalla sindrome di Asperger. Altre star con questa condizione includono Susan Boyle della trasmissione inglese Got Talent , il creatore di Pokémon Satoshi Tajiri e Sir Anthony Hopkins, vincitore del premio Oscar.
Greta Thunberg ha parlato con orgoglio della sua diagnosi, arrivando fino a chiamarla la sua “superpotenza”.
Tuttavia, vivere con l’Asperger non è sempre facile. Essere diversi a volte ha un prezzo, per coloro che vivono con Asperger e i loro cari. I numeri mostrano che è “cinque volte più prevalente nei maschi che nelle femmine”.
Olivia (non il suo vero nome), sta crescendo un bambino con Asperger in Sudafrica. Descrive le molte lotte che la sua famiglia ha dovuto affrontare nel corso degli anni. “L’autismo non è un dono … non è glamour e non dovrebbe essere glorificato dai media”.
A suo figlio di 12 anni, Jonathan (non il suo vero nome), fu diagnosticato quello di Asperger quando aveva nove anni. Olivia afferma che sebbene Jonathan sia altamente intelligente, specialmente quando si tratta di computer e matematica, manca di abilità sociali ed è incline a gravi bizze.
Olivia afferma che la scuola pubblica è stata disastrosa per Jonathan sin dall’inizio. Per quanto riguarda l’educazione ai bisogni speciali in Sudafrica, la psicologa Claire Battiston afferma: “In questo paese mancano scuole adeguate per i bambini con qualsiasi tipo di esigenza speciale. È difficile per gli insegnanti [della scuola pubblica] prestare adeguata attenzione ai bambini con Asperger. Abbiamo una scuola pubblica che si occupa di ASD grave, anche se è molto rara ”.
Olivia ha avuto insegnanti che piangevano e le urlavano per la frustrazione. Suo figlio ora è in una scuola privata con bisogni speciali che ha solo sette bambini in una classe.
Jonathan fatica a comprendere qualsiasi tipo di interazione sociale, che va dal sarcasmo e dall’ironia all’umorismo. Inoltre, non è in grado di leggere il linguaggio del corpo e lo stato d’animo di qualcuno.
“Quella parte del suo cervello non funziona. Non capisce perché dovrebbe salutare le persone, dire addio, essere gentile, parlare con voce amichevole, ed essere premuroso ”dice Olivia.
Jonathan ha anche sensibilità sensoriali, cosa che spesso accade con Asperger.
“Alcuni giochi per computer lo rendono aggressivo, come Fortnite , a causa della stimolazione eccessiva. Troppa stimolazione sociale o persone lo fanno impazzire “, dice Olivia.
Sia Olivia che Jonathan sono stati oggetto di ridicolo sociale, con alcuni genitori che vietano ai loro figli di giocare con Jonathan.
“Ho avuto altre mamme che mi urlavano dicendo che era posseduto, strano, malato o strano. Le persone non capiscono, poiché nostro figlio sembra normale, ma poiché la parte sociale del suo cervello non funziona affatto, può dire le cose più orribili e non capisce perché le persone sono poi arrabbiate con lui. ”
Quando Jonathan viene deriso e preso in giro per le sue condizioni, ricorre alla violenza.
“Li farà del male. Non capisce che non può fisicamente sradicare la sua rabbia sugli altri bambini “, dice Olivia.
Affrontando la questione della violenza, Battiston afferma che “Questi bambini hanno difficoltà a regolare le emozioni. Per loro, le emozioni sono molto travolgenti e non possono comunicare nello stesso modo in cui tu e io possiamo. E così tendono ad agire in modo aggressivo come un modo per comunicare la lotta interna che stanno vivendo. ”
Anche i genitori e gli operatori sanitari hanno bisogno di supporto.
“Spesso faremo riferimento ai genitori per il loro supporto psicologico ed emotivo. Parte della ricezione di questa diagnosi comporta un processo di lutto perché c’è una perdita “, afferma Battiston.
“Come genitore, avrai speranze e sogni quando porti un bambino nel mondo; è molto difficile ricevere una diagnosi come l’autismo, perché significa che devi riconoscere che qualunque cosa tu stia sperando e sognando potrebbe realisticamente non essere realmente realizzabile ”.
Olivia ha speranze e sogni per suo figlio, ma teme di non riuscire mai a mantenere un lavoro. Con le relazioni sociali e personali che rappresentano un grande ostacolo con quelle di Asperger, Olivia afferma che “ogni successo deriva da relazioni oneste con gli esseri umani e mio figlio meraviglioso non vede il valore in un altro essere umano, vede il valore delle cose. Per quanto possa sognare, non credo che potrà mai avere un matrimonio normale. ”
Sebbene alcuni, come Greta Thunberg, possano ritenere che la loro diagnosi sia un dono o una “superpotenza”, la realtà è che per altri non è così. Olivia e la sua famiglia lottano quotidianamente con le condizioni di Jonathan.
“Mi sento spesso un totale fallimento come madre. Non posso guarirlo o farlo stare meglio. Ha causato molta tensione nel nostro matrimonio. ”
Offrendo consulenza ad altri genitori che hanno un figlio con Asperger, Olivia afferma che i genitori non dovrebbero incolpare se stessi.
“Non incolpare neanche tuo marito o tua moglie, stanno davvero facendo del loro meglio.” Olivia suggerisce anche di cercare di trovare il tempo di fare le cose che ti piacciono e di “nutrirti con gli hobby esterni, se puoi”.
Secondo l’OMS, circa uno su 60 bambini sviluppa autismo. Tuttavia, uno studio deve ancora essere fatto per determinare il numero totale di casi di ASD in Sudafrica, o in qualsiasi altra parte dell’Africa sub-sahariana. Come paese, abbiamo ancora molta strada da fare per poter rappresentare con precisione la popolazione.
Le barriere linguistiche e culturali riducono anche il tasso di diagnosi e, con una carenza di professionisti qualificati, verranno effettivamente diagnosticati solo alcuni sudafricani con ASD.
“Dobbiamo pensare a ciò che è culturalmente appropriato, con il DSM-V che è uno strumento diagnostico occidentale”, afferma Battiston.
A parte le differenze culturali, Battiston suggerisce che un altro motivo dietro statistiche imprecise e inaffidabili è perché non tutti hanno accesso all’assistenza sanitaria.
“Se parliamo di gruppi di popolazione, quindi, nelle tipiche società occidentali, le famiglie della classe media bianca potrebbero venire per il trattamento più spesso perché possono permetterselo”.
I genitori dovrebbero chiedere al proprio medico di famiglia un rinvio a un pediatra dello sviluppo se sospettano che il loro bambino possa avere autismo. Puoi visitare l’ Autismo Western Cape per saperne di più sui segnali di pericolo dell’autismo nella prima infanzia. Sebbene l’assistenza sanitaria a prezzi accessibili in Sud Africa sia limitata, ci sono alcuni gruppi di supporto e consapevolezza a cui le famiglie possono rivolgersi per ottenere assistenza.
Autism South Africa e Autism Western Cape sono gruppi di supporto nazionali e regionali che forniscono elenchi di fornitori di servizi nella tua zona e offrono eventi per le persone dello spettro ASD e formazione per le persone che desiderano essere maggiormente coinvolte.
Genitori o persone care che hanno bisogno di supporto emotivo possono contattare la rete di genitori autistici di Johannesburg . Inoltre, Autism in Action offre supporto a coloro che vivono a Durban.
Greta Thunberg ha aperto le porte alle persone per avere discussioni aperte e franche sui disturbi della salute mentale, in particolare l’ASD. Una maggiore consapevolezza della sindrome di Asperger o dell’autismo è necessaria nella società in generale se un bambino su 60 ha la condizione. Soprattutto perché, a differenza di Greta Thunberg, Susan Boyle, il creatore di Pokémon Satoshi Tajiri e Sir Anthony Hopkins, vincitore del premio Oscar, non tutti con ASD sono altamente funzionali. Tutti possono condurre una vita di qualità migliore, tuttavia, se c’è più consapevolezza e supporto a disposizione di loro e delle loro famiglie.
FONTE: dailymaverick.co.za
AUTORE: Di Shani Reddy
IMMAGINI: dailymaverick.co.za