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SLA, i progressi della ricerca scientifica secondo Mario Melazzini, Presidente di AriSLA

Una App per comprendere e tradurre i comandi vocali dei pazienti, un software per la corretta postura in carrozzina: sono i due progetti realizzati grazie ai fondi dell’Ice bucket challenge. Ne ha parlato Mario Melazzini in un’intervista rilasciata a “Dica33”, illustrando inoltre la direzione in cui sta andando la ricerca per i malati di SLA.

Mario Melazzini

Mario Melazzini intervistato da “Dica33”

Da 10 anni AriSLA, la Fondazione Italiana di Ricerca per la SLA, promuove studi di eccellenza seguendo un metodo rigoroso, meritocratico e scientifico per conoscere la malattia e scoprire una cura efficace”: si è così espresso Mario Melazzini, Presidente di Fondazione AriSLA e Amministratore Delegato di ICS Maugeri S.p.A., nonché componente del Consiglio di Amministrazione del CNR – Consiglio Nazionale delle Ricerche. In Italia le persone affette da Sclerosi Laterale Amiotrofica sono 6.000. Da sempre Mario Melazzini dedica la sua vita alla ricerca scientifica, impegnandosi per sostenere gli ammalati e le loro famiglie nella quotidianità. “In questi anni abbiamo investito più di 12 milioni di euro per finanziare 78 progetti seguiti da 129 ricercatori su tutto il territorio italiano. Nei giorni scorsi”, ha annunciato il Presidente, “abbiamo annunciato il finanziamento di nuove risorse per l’avvio di 7 innovativi studi che si focalizzeranno sulla genetica per capire i meccanismi del danno e della riparazione a livello di DNA, sull’epigenetica e sul ruolo del sistema immunitario”. L’attenzione verrà concentrata sulla SLA giovanile, di cui ancora si comprende molto poco.

Mario Melazzini:i progetti finanziati grazie all’Ice bucket challenge

La ricerca tecnologica è fondamentale per offrire al paziente una qualità di vita migliore: in questo senso, autonomia e il supporto ai familiari sono le chiavi sulle quali puntare. Anche iniziative apparentemente frivole come l’Ice bucket challenge possono risultare in realtà molto utili per finanziare la ricerca: grazie alla sfida social dove artisti e personaggi pubblici si rovesciavano addosso un secchio di acqua ghiacciata, AriSLA ha potuto finanziare due progetti di ricerca molto importanti. Ne ha parlato Mario Melazzini: “Il primo consente, attraverso un apposito software attivato da un meccanismo di controllo oculare, la gestione della corretta postura del paziente in carrozzina. Alla realizzazione del prototipo hanno collaborato attivamente i pazienti che sono stati coinvolti nel progetto come promotori e come collaudatori”. Il secondo progetto ha portato invece alla realizzazione di una App che aiuta il paziente a comunicare attraverso comandi vocali che il sistema apprende e traduce. “Abbiamo capito”, ha concluso Mario Melazzini, “che nella ricerca si può fare squadra e mettere a patrimonio comune tutte le conoscenze allo scopo di capire la genesi della patologia per scoprire la cura per i pazienti: io la chiamo competizione sinergica”.

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