Archives

Comunicati

Respirare sott’acqua: il reading teatrale che racconta la Fibrosi Polmonare Idiopatica

Mercoledì 31 maggio

Teatro Abc – Catania

Martedì 12 giugno

Teatro Manzoni – Bologna

 

UN READING DI SENSIBILIZZAZIONE CHE STA GIRANDO L’ITALIA: DI COSA SI TRATTA, COME SI VIVE E CON QUALI STRATAGEMMI SI PUÒ CONVIVERE CON UNA DELLE MALATTIE RARE PIÙ DIFFUSE IN ITALIA

 

Milano, 25 maggio 2017 –  Continua il tour nelle città italiane del reading teatrale “Respirare sott’acqua – piccoli esercizi di sopravvivenza spirituale” per spiegare cosa significhi convivere con la Fibrosi Polmonare Idiopatica, patologia rara ma sempre più diffusa, e che sarà in scena a Catania mercoledì 31 maggio e a Bologna martedì 12 giugno, dopo le partecipate serate di Roma, Napoli e Milano.

Lo spettacolo fa parte di un progetto di comunicazione su scala nazionale per sensibilizzare sulla Fibrosi Polmonare Idiopatica (vocisottacqua.org), a cura di Reverb, con il contributo non condizionato di Boehringer Ingelheim e la collaborazione dell’associazione culturale Effetto Larsen.

La Fibrosi polmonare idiopatica (IPF) è tra le malattie rare più diffuse in Italia eppure è ancora poco conosciuta.

L’IPF colpisce soprattutto uomini tra i 50 e 70 anni e comporta un progressivo accumulo di tessuto cicatriziale nel polmone che, nel tempo, danneggia la funzione respiratoria, compromettendo la capacità di svolgere attività e la qualità della vita del malato. La salute generale della persona può deteriorare rapidamente, portando a esito fatale in 2-5 anni dalla diagnosi.

È importante far conoscere questa patologia perché è di difficile riconoscimento ma la diagnosi precoce è fondamentale per intervenire subitaneamente e migliorare le condizioni di vita dei pazienti.

Inoltre i pazienti e le associazioni pazienti sono i protagonisti dell’intero progetto di comunicazione e, in particolare, il reading teatrale è un pretesto per portarle ad incontrare la popolazione e a raccogliere donazioni per poter finanziare le loro attività. Tutte le serate, infatti, sono a ingresso gratuito con la possibilità di lasciare un’offerta di solidarietà all’associazione presente.

A Catania sarà presente l’associazione pazienti “RespiRARE” Onlus, mentre a Bologna la neonata FIMARP Federazione Italiana IPF e Malattie Rare Polmonari.

Nelle tappe precedenti sono state presenti rispettivamente: a Roma l’associazione “Un respiro di speranzaOnlus di Roma, a Napoli “RespiRAREOnlus della Campania, a Milano “Un respiro di speranza” Onlus di Monza.

Il reading nasce dalle testimonianze e informazioni raccolte attraverso interviste condotte a medici e pazienti ed è in programmazione nelle principali città italiane per dare un supporto alle diverse associazioni pazienti del territorio nazionale. Oltre a sensibilizzare sulle tematiche legate alla patologia, l’appuntamento è un’occasione per supportare economicamente le associazioni coinvolte, con offerte libere e donazioni.

Il filo conduttore è il racconto di una persona sana che viene a contatto con la malattia dovendo svolgere un’indagine attraverso delle interviste: è un piccolo viaggio di scoperta e confronto, che la porta inevitabilmente a domandarsi qualcosa anche di sé. Ciò offre, a chi del pubblico non conosca l’IPF, una sponda sicura cui aggrapparsi, potendo immedesimarsi con la protagonista.

A questa narrazione si alternano dei racconti “in prima persona”, nati dalle testimonianze dirette, che danno conto delle sensazioni, delle immagini, dei momenti chiave di un percorso clinico così difficile, attraverso uno stile asciutto ma coinvolgente. I pazienti e familiari presenti nel pubblico hanno la possibilità di riconoscersi, di guardarsi, ma anche e soprattutto di ascoltare storie diverse dalla propria. Attraverso ricordi, sensazioni, paure, e perché no, qualche risata – frammenti di vita, in sintesi – la lettura racconta le storie di chi, tutti i giorni, respira sott’acqua.

Contatti:

vocisottacqua.org – FB e Instagram: vocisottacqua – [email protected]

Reverb srl, realtà nata dal mondo delle arti performative, dal 2007 sviluppa progetti sulle relazioni: si occupa di comunicazione, eventi e formazione Reverbsrl.eu

L’associazione culturale Effetto Larsen nasce nel 2007 a Milano allo scopo di promuovere progetti di ricerca sui linguaggi performativi. In equilibrio tra teatro e performance, si muove tra palcoscenici e spazi urbani. Il lavoro della compagnia ha ottenuto premi e riconoscimenti a livello nazionale e internazionale, rappresentando anche l’Italia alla Biennale Giovani Artisti d’Europa e del Mediterraneo nel 2009 Effettolarsen.it

No Comments
Comunicati

Fondi europei per il progetto “SPARKS”: un laboratorio transnazionale per sviluppare nuovi modelli di cura e integrazione delle persone con bisogni speciali

Presentato oggi in conferenza stampa al Senato “SPARKS: pratiche somatiche, arte e creatività per bisogni speciali”, un progetto finanziato dalla Unione Europea – Azione Grundtvig Learning Partnership.

L’Italia è tra i 5 paesi promotori di SPARKS, un programma di scambio e ricerca basato sull’integrazione di pratiche somatiche, creatività, autoapprendimento nell’ottica di un globale processo di democratizzazione della salute. Insieme all’italiana Leben nuova (con sede a Tuscania, Viterbo) partecipano altre quattro organizzazioni attive nell’educazione al movimento somatico: Soma (Francia), Babyfit (Slovacchia), ArtMan (Ungheria), Embody Move Association (Regno Unito).
In apertura dell’incontro la senatrice Donatella Albano ha posto l’accento sulla necessità, soprattutto in ambito sociale e sanitario, di non perdere il treno dei finanziamenti che l’Europa mette a disposizione dei paesi appartenenti all’Unione. L’Italia ogni anno non utilizza miliardi di euro perché sono scarsi i servizi di informazione all’accesso dei fondi e alla realizzazione dei progetti. “Complessivamente, tra fondi nazio-nali ed europei, la dotazione italiana ammonta, fino al 2016, a 60 miliardi di euro che servono a finanziare sia opere infrastrutturali sia la formazione, interventi per il sociale, l’occupazione, l’istruzione ed altro” ha precisato la senatrice. “Dal 2007 l’Italia ha speso 18,3 miliardi di euro e per gli anni 2013-2015 restano da spendere altri 31,2 miliardi; l’Italia ha speso, fino ad oggi, il 37% degli importi disponibili”.
Gloria Desideri, direttrice di Leben nuova e dei programmi formativi BMC in Italia, a questo proposito ha evidenziato come il finanziamento dell’UE costituisca un riconoscimento al lavoro fin qui svolto da tutti i partner che – ciascuno nel proprio paese – da anni sperimentano, nel campo della disabilità, modalità di cura che non si rifanno a protocolli specifici ma adottano approcci sempre diversi a seconda dell’età, delle patologie, dell’ambiente familiare di provenienza. “Le azioni che, come squadra di lavoro, prevediamo in Italia – ha precisato Gloria Desideri – comprendono visite e incontri presso istituzioni sanitarie e scolastiche, associazioni e realtà territoriali dove alcuni di noi operano e seguono gruppi o casi individuali di persone con bisogni speciali, conferenze dimostrative, seminari”.
“Il nostro è un lavoro a lungo termine – ha sottolineato – che andrà avanti oltre i due anni previsti dal fi-nanziamento. La stessa UE ci ha incoraggiato a mettere a punto nuovi programmi e metodi di formazione con l’obiettivo di arrivare a una inclusione dei saperi e dei diversi approcci per aprirci a nuove forme di trattamento della disabilità”.
Thomas Greil, in rappresentanza di Soma, partner francese, ha evidenziato il carattere esperienziale della formazione dei terapisti che utilizzano l’educazione al movimento somatico attraverso l’approccio BMC (Body-Mind Centering): “Nel training le persone fanno esperienza su se stesse di quegli stessi processi di autoapprendimento e autocura che andranno a sollecitare nei pazienti” .
Maddalena Insogna, fisioterapista con esperienza trentennale nella riabilitazione neuro-pediatrica nel servizio pubblico sanitario e impegnata nella formazione BMC, è intervenuta in rappresentanza dell’Unità Operativa Complessa di NPI della AUSL di Viterbo, si è detta orgogliosa che “l’incontro transnazionale SPARKS, previsto in Italia ad aprile 2014, con tutti i partner del progetto si svolga proprio nella nostra AUSL”.

“Questo è il momento – ha detto Insogna – in cui il sistema sanitario mondiale si sta orientando su un concetto di stato di salute e di funzionamento in cui l’azione terapeutica non è solo in riferimento alla malattia, ma anche alla partecipazione e alla qualità della vita della persona”. “In questa direzione – ha aggiunto – un nuovo strumento è stato elaborato dall’Organizzazione Mondiale della Sanità, l’ICF (Classifi-cazione Internazionale del Funzionamento, della Disabilità e della Salute)”.

Per informazioni, approfondimenti e materiali audio video:
http://www.lebensnetz.it/iniziative/progetto-eu/ – www.lebensnetz.it

Download cartella stampa >> (http://www.lebensnetz.it/conferenza-stampa/)

Ufficio stampa
[email protected]
Marinella Amato cell. 349 3181324
Federica Cannizzaro cell. 338 8573792

Sparks per l’Italia
Leben nuova srl
Tuscania Viterbo
www.lebensnetz.it
[email protected]

No Comments
Comunicati

Al via il Progetto SPARKS: pratiche somatiche, arte e creatività per un nuovo modello di cura e assistenza alle persone con disabilità

SPARKS sarà presentato a Roma martedì 5 novembre alle ore 15.00
Sala Nassirya, Senato, Piazza Madama

Interverranno: Donatella Albano, senatrice; Gloria Desideri, direttrice di Leben nuova e dei programmi formativi BMC in Italia; Thomas Greil, direttore didattico di SOMA; Maddalena Insogna, fisioterapista presso l’Unità Operativa di Neuropsichiatria Infantile ASL-VT.

Grazie al finanziamento dalla Comunità Europea, il progetto SPARKS (Somatic Practices, Art and Creativity for Special Needs) instaura una piattaforma internazionale di collaborazione finalizzata alla ricerca e allo scambio interculturale sulla questione dell’autoapprendimento nell’ambito della disabilità, partecipazione e qualità della vita.

Partner del progetto sono cinque organizzazioni attive nel campo dell’educazione al movimento somatico: Leben nuova (Italia), Babyfit (Slovacchia), SOMA (Francia), ArtMan (Ungheria), Embody Move Association (Regno Unito). Il gruppo di lavoro europeo comprende uno staff di circa 25 professionisti con ruoli, esperienze e competenze diversi.

Attraverso seminari e incontri periodici SPARKS mira alla definizione di metodologie innovative in grado di produrre risorse pratiche di cura applicabili in istituzioni sanitarie e contesti sociali di vario tipo. Oltre a organizzare programmi di formazione a livello professionale, i partner, ciascuno nel proprio paese, promuovono attività educative rivolte a istituzioni, comunità locali, associazioni, singole persone e gruppi.

Il lavoro si basa sull’Educazione Somatica, in particolare sul Body-Mind Centering (BMC) che, attraverso forme di conoscenza esperienziale, porta l’individuo allo sviluppo della consapevolezza corporea e al potenziamento di processi collettivi di apprendimento. Il BMC, sviluppato dalla statunitense Bonnie Bainbridge Cohen a partire dagli anni Settanta, attinge tanto dalle terapie tradizionali, le neuroscienze, la psicologia in età evolutiva e la ricerca clinica, quanto da pratiche basate sul lavoro corporeo, la danza, le arti performative e altre attività di natura artistica e creativa.

Il progetto SPARKS si inserisce in un nuovo paradigma che si va affermando nel sistema sanitario globale come “democrazia della salute”, che vede la partecipazione dei pazienti alla definizione di politiche di assistenza pubblica, oltre che di strategie di trattamento e protocolli di ricerca clinica.

Nell’arco del biennio 2013 – 2015, complessivamente, si prevede un coinvolgimento di circa 350 persone nelle attività del progetto, tra bambini e adulti disabili e loro famiglie, professionisti, operatori socio-sanitari, terapisti ed educatori che operano nel campo della cura della persona.

L’Italia è rappresentata all’interno del progetto SPARKS da Leben nuova (www.lebensnetz.it), con un team di 11 professionisti coordinati da Gloria Desideri, trainer e direttrice dei programmi formativi di educazione e terapia somatica in Italia secondo l’approccio del Body-Mind Centering. Dal 2006 ad oggi, Leben nuova ha formato 65 educatori di orientamento BMC. Di questi, 38 sono italiani e 27 provengono da Europa e USA.

Per partecipare alla conferenza stampa è necessario accreditarsi entro il 26 ottobre, comunicando dati anagrafici e documento di riconoscimento a: [email protected].

Giornalisti, fotografi ,operatori radio e tv devono accreditarsi entro il 26 ottobre presso l’Ufficio Stampa del Senato: fax 06.6706.2947 – tel. 06 67063451 –  [email protected].

Per gli uomini sono obbligatorie giacca e cravatta.

La cartella stampa completa è disponibile a questo url: http://www.lebensnetz.it/conferenza-stampa/

Ufficio stampa

[email protected]
Marinella Amato cell. 349 3181324
Federica Cannizzaro cell. 338 8573792

No Comments
Comunicati

Simply per Telethon: su Facebook oltre 8000 fan

  • By
  • 5 Dicembre 2011

Dal 15 ottobre Simply è su Facebook con una pagina dedicata a Telethon: “Simply per Telethon”. Ogni volta che un utente manifesta il proprio gradimento alla fanpage cliccando “Mi piace”, Simply devolve 10 centesimi di euro alla ricerca scientifica contro le malattie genetiche di Telethon. Fino ad oggi, sono state più di 8 mila le persone che, con entusiasmo e partecipazione costante, hanno aderito a questa importante iniziativa di solidarietà sociale.

La pagina “Simply per Telethon” raccoglie le numerose iniziative organizzate dai collaboratori di Simply in tutta Italia, per sostenere la raccolta fondi a favore di Telethon, ed è diventata un punto di incontro virtuale per tutti i collaboratori e i clienti che si ritrovano online. Video, foto, eventi: sulla pagina Facebook di Simply i protagonisti sono tutti gli uomini e le donne che credono che insieme si possa fare ancora tanto, ed è questo lo spirito da cui la pagina Simply per Telethon è animata.

Quest’anno Simply festeggia il decimo anniversario di partnership con Telethon, con più di 9 milioni di euro devoluti alla ricerca. L’iniziativa di Simply su Facebook, nasce per festeggiare questa duratura collaborazione con la più importante fondazione italiana per la ricerca contro le malattie rare. L’iniziativa è molto semplice, ma permette di contribuire in maniera concreta con un piccolo gesto alla lotta contro le malattie genetiche.

La scelta di utilizzare proprio una piattaforma social come Facebook ha pertanto lo scopo di contribuire a diffondere anche on-line il progetto Telethon e la sua indiscutibile valenza nel panorama della ricerca sulle malattie rare. La sensibilizzazione su queste tematiche dei navigatori in rete è un modo efficace per innescare le dinamiche del passaparola che, sui social network, può amplificarsi rapidamente ed efficacemente.

Oltre alla pagina Facebook, Simply offre ai propri clienti diverse modalità per partecipare alla raccolta fondi in favore di Telethon. Fino al 31 dicembre è possibile donare negli oltre 1.700 punti vendita Simply, Ipersimply e Punto direttamente in cassa aggiungendo un contributo di 1 o 5 euro alla spesa certificato sullo scontrino. Per sostenere la ricerca si può anche acquistare un prodotto solidale con la frase di Isaac Newton e la creatività dei giganti (ombrello da borsetta, tazzine da caffè, matite colorate e borsa riutilizzabile) oppure il libro di racconti “Un racconto nel carrello: storie e sorrisi tra le corsie”.

L’insegna Sma nasce in Italia nel 1961, sviluppandosi inizialmente nei centri urbani di Roma e Milano. Dal 2004, Sma spa è la società di Auchan Super (società dei supermercati del Groupe Auchan) che opera nel settore della grande distribuzione italiana con tre formule commerciali: le superette di vicinato a insegna PuntoSimply, i supermercati di prossimità a insegna Simply e i supermercati d’attrazione a insegna IperSimply. Oggi Simply occupa oltre 9.500 dipendenti ed è presente sul territorio nazionale in 18 regioni con oltre 1.700 punti vendita, di cui 275 gestiti direttamente e  i restanti gestiti con la formula dell’affiliazione.

No Comments