E’ partita ieri e durerà fino al 20 novembre la campagnadi comunicazione AIRP declinata con annunci TV sulle reti Mediaset. AIRP si rivolge così al grande pubblico, richiamando l’attenzione di tutti su uno degli aspetti più drammatici del rene policistico: l’alta probabilità, per chi ne è affetto, di trasmettere la malattia ai propri figli. La campagna tuttavia non parla direttamente di ereditarietà, ma di passioni: cioè di quella parte di sé che un genitore vorrebbe ritrovare in un figlio e di cui si compiace quando, per esempio, l’amore per la musica genera nuove complicità con i propri figli. La storia di Dario – il protagonista del film – viene raccontata attraverso i nomi delle band da lui fondate nel corso dei decenni e che vediamo scritti sulla grancassa della batteria, mentre il tempo passa e la musica cambia. Beat, psichedelica, metal, fino a una “blues band” in cui suonano i suoi figli. E solo alla fine di questo rapido excursus ci viene ricordato che, per chi è malato, trasmettere la malattia del rene policistico è una tragica possibilità. E’ un modo toccante per ricordare a tutti – persone che conoscono per esperienza diretta il rene policistico e persone che non ne hanno mai sentito parlare – l’impatto devastante che la malattia ha sulla vita, il lavoro e le passioni personali. La campagna ha ottenuto il patrocinio di Pubblicità Progresso: un riconoscimento di prestigio, che garantisce la qualità della campagna stessa e la sua visibilità sui principali media.
11 settembre 2010: il convegno AIRP – Associazione Rene Policistico onlus è l’occasione per creare cultura e conoscenza della malattia insieme al rafforzamento della condivisione tra Medici, Pazienti e Familiari
AIRP ha nel cassetto due importanti progetti che verranno presentati l’11 settembre 2010 con l’obiettivo di migliorare la comunicazione interna ed esterna della malattia. Nella sede del Policlinico di Milano avrà luogo “Il rene policistico e le sue manifestazioni”, il primo corso gratuito di aggiornamento per Medici di Medicina Generale e Nefrologi con tavola rotonda pomeridiana rivolta ai Pazienti, che comprenderà uno SharingCorner in cui i partecipanti potranno lasciare un video messaggio che verrà condiviso in rete e la presentazione della campagna patrocinata da Pubblicità Progresso“Contro il rene policistico a tempo di blues”
L’AIRP, Associazione Italiana Rene Policistico onlus, è l’unica Associazione nazionale impegnata nell’aiuto ai pazienti affetti da rene policistico autosomico dominante dell’adulto (Autosomal Dominant Polycistic Kidney Disease, PKD – ADPKD) e al sostegno delle loro famiglie. Promuove dal 2007 la prevenzione di questa malattia in modo da favorire l’autonomia e l’integrazione sociale delle persone affette da rene policistico, la più comune malattia genetica grave, che colpisce 12 milioni e mezzo di soggetti al mondo e ha un’incidenza di 1 individuo su 1000. L’AIRP ha l’obiettivo di creare un nuovo tipo di relazione, interazione, collaborazione e condivisione tra le persone coinvolte: Pazienti, Medici di Medicina Generale e Nefrologi perché, nonostante la sua alta diffusione, la patologia è ancora poco conosciuta e non esiste una terapia specifica.
Per questi motivi AIRP ha messo in cantiere per sabato 11 settembre il primo corso gratuito di aggiornamento per Medici di Medicina Generale e Nefrologi con tavola rotonda rivolta ai Pazienti, durante il quale verrà presentata la campagna di comunicazione che sarà presto on air. L’evento dell’11 settembre rappresenta la prima tappa del Road Show AIRP 2010 – 2012 e, nella sessione dedicata ai pazienti, comprende uno SharingCorner in cui i partecipanti potranno lasciare un messaggio che sarà condiviso in rete.
Il Road Show 2010 – 2012 è un tour di aggiornamento formativo che ha l’obiettivo di favorire il corretto riconoscimento dei sintomi della malattia, diagnosticarla precocemente e poter attivare protocolli mirati. La prima tappa del tour è rappresentata dall’evento “Il rene policistico e le sue manifestazioni”, sabato 11 settembre 2010, dalle 8.30 alle 18.00, al Policlinico di Milano (Via F. Sforza, 35 Milano), Aula A – Polo Scientifico – 2° piano. Consisterà in un corso gratuito rivolto a Medici di Medicina Generale, Nefrologi e Pazienti che si propone da una parte di aggiornare gli specialisti sulle più recenti evidenze in merito al rene policistico autosomico dominante (ADPKD) e favorire la diagnosi precoce già dai primi sintomi della malattia, con l’obiettivo di raggiungere un efficace livello di prevenzione; una sessione sarà inoltre interamente dedicata agli sviluppi e all’importanza della ricerca scientifica verso le possibili terapie per questa patologia, permettendo approfondimenti sulle speranze future. Dall’altra l’evento prevede una tavola rotonda con i Pazienti e le loro Famiglie per diffondere le conoscenze relative alla ADPKD, l’importanza della prevenzione e la promozione di un nuovo tipo di relazione tra Medico e Paziente e consisterà in un’importante occasione per dare voce alle molte domande relative alla malattia e alle tematiche ad esse correlate.
All’interno della sessione dedicata ai Pazienti verrà allestito un angolo con videocamera (SharingCorner) in modo che i familiari, i pazienti e i medici che lo desiderano potranno lasciare un breve messaggio che verrà poi condiviso in rete per aumentare il network di conoscenze generali sulla patologia e creare community tra chi è affetto da questa terribile patologia.
Per iscriversi al corso gratuito è necessaria la prenotazione, possibile dall’8 Agosto al 10 Settembre 2010, che si può effettuare via mail agli indirizzi [email protected] o [email protected], via fax al numero +39 1782755791 o via telefono al numero +39 334 2490433.
L’11 settembre verrà inoltre presentata da Luisa Sternfeld Pavia, vice presidente AIRP, la campagna di comunicazione (stampa, televisiva e radiofonica) “Contro il rene policistico a tempo di blues”, che consiste in un altro importante tentativo da parte di AIRP di diffondere la conoscenza della malattia. La campagna, realizzata dall’Agenzia SS&C di Varese dal claim “Un malato di rene policistico ai suoi figli non trasmette solo le passioni”, intende far riflettere sull’aspetto più drammatico – dopo le conseguenze sulla salute – del rene policistico: l’alta probabilità per chi ne è affetto di trasmettere la malattia ai propri figli. La campagna è stata l’unica ad avere il patrocinio di Pubblicità Progresso su tutti i mezzi (stampa, radio, televisione).
SAVE THE DATE
“Il rene policistico e le sue manifestazioni”. Sabato, 11 Settembre 2010 – Ore 8.30 – 18.00. Aula A – Polo Scientifico – 2° piano, Policlinico di Milano, Via F. Sforza, 35 Milano.
http://www.renepolicistico.it/index.php?cp=15
A.I.R.P. onlus
Associazione Italiana Rene Policistico
Via Garofalo, 31 – 20133 Milano
Tel. +39 3342490433 – Fax +39 1782755791
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Per donazioni: C/C postale n. 73690091 – IBAN IT60 A 03359 01600 1000 0001 2375
Con il 5 per mille dell’IRPEF puoi aiutare AIRP – Associazione Italiana Rene Policistico Onlus: non costa nulla e non è un’alternativa all’8 per mille
L’AIRP è l’unica associazione italiana di livello nazionale che si impegna ad aiutare i pazienti e supportare i parenti di coloro che sono affetti dalla patologia del rene policistico autosomico dominante dell’adulto, una delle malattie genetiche più diffuse. Con la dichiarazione dei redditi (oltre che tramite bonifico bancario e bollettino postale) e il modulo del 5 per mille dell’IRPEF si può aiutare AIRP: basta inserire il codice fiscale di AIRP 97 42 28 10 156 sotto la propria firma nel riquadro dedicato alle Onlus
Con l’imminente dichiarazione dei redditi è possibile fare una donazione ad AIRP – Associazione Italiana Rene Policistico Onlus sfruttando il 5 per mille dell’IRPEF. E’ sufficiente inserire nel primo riquadro in alto a sinistra, nella parte dedicata alle Onlus, il codice fiscale di AIRP 97 42 28 10 156 sotto la propria firma; non costa nulla e non è un’alternativa all’8 per mille.
L’AIRP, Associazione Italiana Rene Policistico Onlus, è l’unica associazione italiana di livello nazionale che si impegna nell’aiuto ai pazienti affetti dalla patologia del rene policistico autosomico dominante dell’adulto (Polycistic Kidney Disease, PKD – ADPKD) e al sostegno delle loro famiglie.
Si può donare ad AIRP anche tramite bonifico bancario, indicando il codice IBAN di AIRP, IT20 Q 03069 01612 1000 0000 1581 e bollettino postale: il conto corrente postale di AIRP è 73690091.
La ADPKD, il rene policistico dell’adulto, è una delle malattie genetiche più comuni e ha un’incidenza di 1 individuo su 800; nel 50% dei casi porta a una perdita totale della funzionalità renale con conseguenze altamente invalidanti e può causare la compromissione di altri organi come il fegato, il cuore e l’intestino. Il rene policistico è una malattia ereditaria causata da più geni e la forma dominante viene passata da una generazione all’altra anche solo da un genitore ammalato; il rischio di ereditarietà è sempre del 50% perché la trasmissione della patologia non salta nessuna generazione. Possono esserne colpiti in misura eguale sia uomini che donne, indipendentemente dalla razza, dalle origini etniche, dalla posizione geografica o dallo stato socio-economico. La meta della cura definitiva di questa malattia, come delle altre ereditate geneticamente, consiste nello scoprire qual è la proteina difettosa e tentare di ripararla; nonostante siano in corso diversi trial clinici, non vi è ad oggi ancora nessuna cura specifica del rene policistico.
Per questa ragione è molto importante aiutare l’ Associazione Italiana Rene Policistico Onlus; come spiega Luisa Sternfeld Pavia, Vice Presidente AIRP, “l’Associazione risponde quotidianamente a pazienti o parenti di pazienti che si mettono in contatto con noi per avere informazioni sulla malattia e per denunciare la propria solitudine. Promuove inoltre programmi di informazione e supporto ai pazienti e alle loro famiglie al fine di migliorare la vita di tutte le persone coinvolte dalla patologia tramite l’organizzazione in tutta Italia di tavole rotonde a cui partecipano medici specialisti e pazienti. Per incrementare la conoscenza della patologia, la visibilità dell’Associazione e la consapevolezza dell’urgenza della ricerca, abbiamo intrapreso una campagna di comunicazione sia sui mezzi tradizionali (stampa, TV, radio), sia su piattaforme di condivisione online (sito, blog, social networks, portali di sharing) e abbiamo organizzato il Road-Show A.I.R.P. 2010-2012, un tour formativo con l’obiettivo principale di costruire un nuovo tipo di relazione, interazione e condivisione tra gli attori coinvolti”.
I numeri per aiutare AIRP
• 97 42 28 10 156 è il codice fiscale di AIRP da inserire nella dichiarazione dei redditi per devolvere all’Associazione il 5 per mille dell’IRPEF. Va inserito sotto la propria firma nel primo riquadro in alto a sinistra nella parte dedicata alle Onlus
• IT20 Q 03069 01612 1000 0000 1581 è il codice IBAN del conto corrente di AIRP presso la banca Intesa San Paolo per donazioni generiche tramite bonifico bancario
• 73690091 è il numero del conto corrente postale di AIRP per aiutare la ricerca sul rene policistico tramite bollettino postale.
“Non essendoci ancora una cura specifica” conclude Luisa Sternfeld Pavia “è difficile ricevere sostegni e sponsorizzazioni dalle multinazionali; ci affidiamo alla sensibilità di coloro che comprendono il disagio di chi, come i nostri pazienti, ha poche speranze per sé e soprattutto per i propri figli”.
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AIRP Associazione Italiana Rene Policistico Onlus
L’AIRP promuove la ricerca scientifica e la prevenzione del rene policistico (Polycistic Kidney Disease, PKD), una malattia genetica che colpisce 1 individuo su 800 e che nel 50% dei casi porta ad una perdita totale della funzionalità renale con conseguenze altamente invalidanti, in modo da favorire l’autonomia e l’integrazione sociale delle persone affette da questa patologia.
Aiuta la ricerca e i malati di rene policistico facendo una donazione a AIRP anche con il 5 per mille dell’IRPEF
L’ Associazione Italiana Rene Policistico onlus è l’unica a livello nazionale in Italia che si impegna ad aiutare i pazienti affetti da questa diffusa patologia che colpisce un individuo su 800 e a promuovere la ricerca. La si può sostenere facendo una donazione nella prossima dichiarazione dei redditi attraverso il 5 per mille dell’IRPEF oppure tramite bonifico bancario o bollettino postale
La solidarietà e la predisposizione a donare sono parte integrante del DNA italiano: l’AIRP, Associazione Italiana Rene Policistico onlus, offre un’occasione per aiutare le persone affette da questa terribile patologia e nello stesso tempo sostenere la ricerca per combattere la malattia genetica più diffusa.
Con la prossima dichiarazione dei redditi si può devolvere il 5 per mille dell’IRPEF all’AIRP; basta inserire nel primo riquadro in alto a sinistra, nella parte dedicata alle Onlus, il codice fiscale dell’AIRP 97 42 28 10 156 sotto la propria firma; non costa nulla e non è un’alternativa all’8 per mille.
Si può aiutare l’AIRP facendo una donazione anche tramite bonifico bancario e bollettino postale. Nel primo caso è sufficiente indicare il codice IBAN di AIRP, IT20 Q 03069 01612 1000 0000 1581 presso la banca Intesa San Paolo. Nel secondo, è necessario scrivere il numero del conto corrente postale di AIRP, 73690091.
L’AIRP, Associazione Italiana Rene Policistico, promuove la ricerca scientifica e la prevenzione per favorire l’autonomia e l’integrazione sociale delle persone affette da questa patologia. Il rene policistico autosomico dominante dell’adulto (Polycistic Kidney Disease, PKD – ADPKD) è la più comune malattia genetica mortale e colpisce 12 milioni e mezzo di persone al mondo. Negli Stati Uniti ci sono più persone affette da PKD che da fibrosi cistica, distrofia muscolare, emofilia, sindrome di Down, anemia falciforme e malattia di Huntington messe insieme. È due volte più comune della sclerosi multipla e venti volte più comune della fibrosi cistica. Nel 50% dei casi il rene policistico porta alla perdita totale della funzionalità renale con conseguenze altamente invalidanti anche perchè possono essere colpiti altri organi come il fegato, il cuore e l’intestino.
La paura, il diniego e l’ignoranza sono gli ostacoli maggiori di questa malattia: come spiega Luisa Sternfeld Pavia, Vice Presidente A.I.R.P., “attualmente la PKD ha un’incidenza di un individuo su 800 ed è la principale causa genetica di insufficienza renale, minacciando il benessere e la vita. Nonostante la patologia del rene policistico sia così diffusa, è molto poco conosciuta e, a livello pubblico, se ne parla pochissimo: la tragedia sta nel fatto che, seppure siano in corso diversi trial clinici, non vi è ancora una cura specifica”.
E’ perciò davvero importante supportare attraverso le donazioni l’impegno di AIRP, come sottolinea la Sternfeld Pavia: “tutte le attività che abbiamo in programma per il prossimo biennio connoteranno una svolta per l’Associazione. Costruire relazioni, creare comunicazione e incrementare la presenza dell’Associazione in altre città italiane richiede grande e costante impegno finanziario. Il contributo tramite le donazioni è dunque fondamentale e indispensabile per permetterci di affrontare con forza ed entusiasmo la grande sfida alla patologia policistica”.
I numeri per aiutare AIRP
• 97 42 28 10 156 è il codice fiscale di AIRP da inserire nella dichiarazione dei redditi per devolvere all’Associazione il 5 per mille dell’IRPEF. Va scritto sotto la propria firma nel primo riquadro in alto a sinistra nella parte dedicata alle Onlus
• IT20 Q 03069 01612 1000 0000 1581 è il codice IBAN del conto corrente di AIRP presso la banca Intesa San Paolo per donazioni generiche tramite bonifico bancario
• 73690091 è il numero del conto corrente postale di AIRP per aiutare la ricerca sul rene policistico tramite bollettino postale
AIRP Associazione Italiana Rene Policistico Onlus
L’AIRP promuove la ricerca scientifica e la prevenzione del rene policistico (Polycistic Kidney Disease, PKD), una malattia genetica che colpisce 1 individuo su 800 e che nel 50% dei casi porta ad una perdita totale della funzionalità renale con conseguenze altamente invalidanti, in modo da favorire l’autonomia e l’integrazione sociale delle persone affette da questa patologia.
“Salva il tuo rene”. Sostieni l’AIRP, l’Associazione Italiana Rene Policistico
Nel mondo 1 persona su 10 ha un danno renale e in Italia 1 persona su 800 ha il “Rene Policistico“. 11 marzo: partecipa anche tu alla giornata mondiale del rene per la prevenzione delle malattie renali. Nelle principali piazze d’Italia medici e associazioni saranno presenti per promuovere la prevenzione del danno renale, per dare informazione sugli stili di vita e per eseguire le prime analisi preventive.
Sostieni l’AIRP, Associazione Italiana Rene Policistico e i pazienti affetti da questa malattia invalidante. Lo puoi fare con la tua presenza, con le tue idee, con la tua esperienza e con una donazione sul c/c postale 73690091.
Info: Grazia Sandrini
info.[email protected]
http://www.renepolicistico.it